1ο Συνέδριο για Παιδιά και Νέους με Εγκεφαλική Παράλυση

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος «Αγκαλιά Ελπίδας», γονέων και φίλων παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις διοργανώνει ολοήμερο Επιστημονικό Συνέδριο την Κυριακή  27 Νοεμβρίου 2011, από τις 9 π.μ. – 4.30 μ.μ., στην πολιτιστική  αίθουσα του Ευρωπαϊκού Πανεπιστήμιου Κύπρου με θέμα:

 

Θεραπεία, Αποκατάσταση, Φροντίδα και Εκπαίδευση

Παιδιών και Νέων με Εγκεφαλική Παράλυση

 

Το συνέδριο είναι υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας Δρος Σταύρου Μαλά και υπό την υψηλή προστασία της κ Ελσης Χριστόφια. Κύριος ομιλητής  ο Δρ Δαμιανός Σακάς, Καθηγητής Νευροχειρουργικής Πανεπιστημίου Αθηνών και Διευθυντής Νευροχειρουργικής Κλινικής Νοσοκομείου «Ευαγγελισμός». 

                        

Είναι πρώτη φορά στην Κύπρο που μια ομάδα εξαιρετικών επιστημόνων, από την Κύπρο και το εξωτερικό, συναντάται για να αναπτύξει σε βάθος τα χαρακτηριστικά και τις ιδιαιτερότητες της εγκεφαλικής παράλυσης και να ενημερώσει για τις σύγχρονες πρακτικές και μεθόδους θεραπείας, αποκατάστασης, της ημερήσιας φροντίδας και της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση από τα πρώτα στάδια ζωής τους μέχρι την εφηβεία.

 

Ομιλητές Συνεδρίου:

Δρ. Αναστάσιος Κανελλόπουλος Λέκτορας Πανεπιστημίου Αθηνών, Παιδοορθοπεδικός,

Δρ. Γιωργος Νασιούλας Μοριακός Βιολόγος,

Prof Ανδρέας Α. Ιωαννίδης Laboratory for Human brain Dynamics,

Δρ.  Ζωή Π. Δαληβίγκα, Ιατρός Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης,

Δρ. Στέλιος Μαντούδης, Αναπτυξιακός θεραπευτής,

Κέλλυ Λάπα, Εργοθεραπεύτρια,

Δέσπω Μηναϊδου Λογοπαθολογος,

Δρ. Παναγιώτα Μάμα Παιδοψυχίατρος,

Δρ. Κατερίνα Μαύρου Καθηγήτρια Ευρωπαίου Πανεπιστημίου

Ίρις Νικολαϊδου-Ρούσου, Ανώτερος Επιθεωρητής Φυσιοθεραπευτής του

Υπουργείου Υγείας

Παύλος Πασχάλης, Επιθεωρητής Ειδικής Εκπαίδευσης Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού

 

Στο πλαίσιο του Συνεδρίου θα συμμετάσχουν επαγγελματίες υγείας, θεραπευτές, γονείς και φίλοι ατόμων με εγκεφαλική παράλυση και θα έχουν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με σκοπό τη διεύρυνση της χαρτογράφησης των αναγκών των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο καθώς και την άμεση απάντηση σε χρόνια ερωτήματα που συναντούν ζώντας και φροντίζοντας άτομα με εγκεφαλική παράλυση.  Τα αποτελέσματα του Συνεδρίου και οι παρουσιάσεις των συνέδρων θα τυπωθούν σε δίγλωσση έκδοση (ελληνικά και αγγλικά). Αυτό θα αποτελέσει σημείο αναφοράς στην προσπάθεια μας να δημιουργήσουμε το πρώτο πολυδύναμο κέντρο με ευρωπαϊκές  προδιαγραφές για παιδιά και νέους με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο.

 

Λίγα λόγια για την εγκεφαλική παράλυση

Από τη Βικιπαίδεια, την ελεύθερη εγκυκλοπαίδεια

Η Εγκεφαλική Παράλυση (Cerebral Palsy), ή νόσος του Little, είναι πάθηση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ, δηλαδή εγκέφαλος,νωτιαίος μυελός και παρεγκεφαλίδα), και προέρχεται από μη εξελισσόμενη βλάβη αυτών. Η νόσος περιγράφηκε για πρώτη φορά από τον Άγγλο χειρουργό William Little το έτος 1860. Ο ακριβής αγγλικός ορισμός της παθήσεως είναι: «Cerebral palsy (CP) is an umbrella term encompassing a group of non-progressive, non-contagious condition that cause physical disability in human development». Εκδηλώνεται με διάφορες κινητικές διαταραχές (σπαστικότητα, αθέτωση, αταξία, δυσκαμψία, ατονία), και η οποία ενίοτε αλλά όχι πάντα συνοδεύεται από διανοητική καθυστέρηση. Αποτελεί σοβαρό ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα, λόγω της μεγάλης δυσκολίας αν όχι της αδυναμίας, στη θεραπεία αυτής της σοβαρής παθήσεως.

 

Αγκαλιά Ελπίδας για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση

Δεν κρύβουμε την έντονη ανησυχία και προβληματισμό μας για τα μέσα που διαθέτει η Πολιτεία για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση.

Οι γονείς και φίλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, κοιτάζουν με απόγνωση  τον χρόνο που χάνεται χωρίς ένα ουσιώδες πρόγραμμα αποκατάστασης και επιθυμούν να προλάβουν τον χρόνο που είναι πολύ σημαντικός στα πρώτα στάδια της εξέλιξης τους. Συχνά αναλαμβάνουν προσωπικά - όσοι απ’ αυτούς μπορούν οικονομικά - επισκέψεις σε χώρες του εξωτερικού που διαθέτουν επαγγελματικά κέντρα αποκατάστασης με αποτέλεσμα να επιβαρύνονται οικονομικά και ψυχολογικά διαταράζοντας έτσι την οικογενειακή συνοχή.

Ο οικονομικός μαρασμός και η κοινωνική απομόνωση είναι το επακόλουθο όσων έχουν στις οικογένειες τους παιδιά με εγκεφαλικές αναπηρίες. Η ανησυχία εντείνεται όταν αναλογιστούν τη ζωή των παιδιών μετά τα γηρατειά των βιολογικών γονέων αλλά και τις ευκαιρίες που έχασαν τα ίδια να γίνουν παραγωγικά και δημιουργικά εξελίσσοντας τις δυνατότητες και δεξιότητες τους.

Ένας γονιός αντιμετωπίζει πρώτα την δική του άγνοια την οποία πρέπει να νικήσει και μετά την ελλιπή πληροφόρηση και πρόσβαση σε διαδικασίες και υπηρεσίες που θα βελτιώσουν την υγεία του παιδιού τους. Γι αυτό και το 1^ο συνέδριο έρχεται να ρίξει φως στις νέες μεθόδους θεραπείας αλλά και τη συμμετοχή πολλών και διαφορετικών ειδικοτήτων με συντονισμένο και στοχευμένο τρόπο.

Επειδή ακριβώς, κύριο αίτημα μας, και ίσως η μόνη λύση, είναι μια ολιστική αντιμετώπιση, για τη σωματική και την πνευματική αποκατάσταση των παιδιών οραματιζόμαστε τη δημιουργία ενός πολυδύναμου  κέντρου επιστημονικών προδιαγραφών το οποίο να καλύπτει όλες τις ανάγκες.

Ωστόσο ως πρώτο βήμα προς αυτή την κατεύθυνση είναι η δημιουργία μητρώου για τα παιδιά με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις. Για να ακολουθήσει από μας η επιστημονική έρευνα για την καταγραφή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειες ώστε η ενημέρωση των αρμοδίων αρχών να είναι επαρκής.

Τα προβλήματα είναι πολλά και σύνθετα. Μετά από μια σειρά συναντήσεων με μέλη, γονείς και συγγενείς ατόμων με εγκεφαλική παράλυση αλλά και την επιστημονική ομάδα του Συνδέσμου σήμερα  είμαστε σε θέση να καταγράφουμε τα πιο σημαντικά από αυτά.

Στόχος της παγκύπριας οργάνωσής μας είναι να γίνει η φωνή, και η αγκαλιά που θα δώσει ελπίδα στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο.